Oser donner, oser partager, 20 ans à France Greffe de Moelle Course contre la montre pour une moelle

, dans le réseau de Christophe Juppin

"Oser donner, oser partager" 20 ans à France Greffe de Moelle, l’aventure humaine et scientifique entreprise par Colette Raffoux avec donneurs, patients, famille de patients, médecins des centres donneurs et greffeurs, industriels, bénévoles, associations...ayant abouti au développement d’un registre français de donneurs de moelle osseuse.

Course contre la montre pour une moelle

Une famille se bat pour trouver une greffe à un patient. Un problème récurrent.

Séances d’information dans les lycées de la région, diffusion de messages en France et dans le monde entier via des commerçants, associations sportives, Internet... Depuis des mois, une famille se bat pour trouver un donneur de moelle osseuse à Damien, 24 ans, atteint d’une leucémie aiguë. Objectif : sensibiliser le maximum de personnes au don de moelle, en espérant que l’une d’entre elles soit compatible avec le jeune malade. « C’est de plus en plus urgent. Mais même si cela ne marche pas pour lui, ça enrichira le fichier des donneurs », se convainc Claire, son amie.

C’est au printemps 2003 que cette jeune étudiante et les parents de Damien entament leur campagne de sensibilisation. Le garçon, suivi depuis trois ans pour une leucémie, commence à rechuter. Une greffe de moelle est envisagée, mais aucun de ses frères n’est compatible. La recherche d’un donneur dans les fichiers français et internationaux est négative. Le groupage tissulaire de Damien est très rare. Avec les parents de Damien, Claire fait jouer ses réseaux et alerte la presse locale. L’appel est entendu. « L’été dernier, beaucoup de gens se sont mobilisés dans la région, en se portant volontaires pour un don de moelle, assure la jeune femme. Je suis même en contact avec les élèves d’une classe de Calais, qui a décidé de faire son projet scolaire sur le don de moelle. » Un succès en terme d’information, sans effet pour le malade.

Entre-temps, malgré une autogreffe (greffe avec sa propre moelle, préalablement traitée), Damien est à nouveau hospitalisé. « Beaucoup de familles lancent ainsi des appels à donneurs, explique le Dr Colette Raffoux, directrice de France Greffe Moelle (FGM), association qui gère le registre national (1). Cela ne nous pose pas de réel problème, s’ils ont réfléchi et pris position vis-à-vis du don en général, et qu’ils délivrent de bonnes informations. C’est plus gênant si la démarche est surtout affective. »

Pour Colette Raffoux, l’essentiel est de faire comprendre que c’est au niveau mondial que tout se joue. Ouvert depuis 1987, le fichier français comporte 121 000 donneurs potentiels. Mais c’est, en fait, parmi les 42 fichiers internationaux ­ soit 9 millions de personnes ­ que se font les recherches. Un gigantesque fichier virtuel ­ 80 % des pays ont informatisé leurs données ­, consultable en permanence par les greffeurs.

En 2003, 813 malades français, qui n’avaient pas de donneur familial, ont été inscrits. Individuellement, chacun n’a qu’une chance sur un million de trouver un donneur compatible. Mais, in fine, 30 % des patients sont aujourd’hui greffés ; « un taux qui augmente du fait de l’accroissement du réservoir de donneurs », se réjouit Colette Raffoux. Selon elle, il faut certes continuer à augmenter le pool de volontaires, mais la priorité est de fidéliser et rajeunir les donneurs, à 60 % des femmes. L’inscription peut se faire entre 18 et 50 ans, mais le patient doit quitter le fichier le jour de son 61e anniversaire. Une limite d’âge qui risque de poser des problèmes dans les dix ans à venir.

(1) Renseignements auprès de France Greffe de moelle, hôpital Saint-Louis BP 10, 75462 Paris (www.fgm.fr) ou au 08 00 20 22 24, numéro vert de l’Etablissement français des greffes.

Publié par Sandrine CABUT le 17 avril 2004 sur https://www.liberation.fr/

Oser donner, oser partager, 20 ans à France Greffe de Moelle

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Oser donner, oser partager, 20 ans à France Greffe de Moelle (Français) Broché – 29 août 2016
de Colette RAFFOUX

Colette Raffoux a été scolarisée de 1958 à 1961 à Edme Bouchardon à Chaumont en Haute-Marne.

À la fin des années 70, Colette Raffoux, jeune médecin hématologiste à Nancy, est interpellée par le devenir des malades atteints de leucémie qui, n’ayant pas de donneur familial, ne peuvent bénéficier d’une greffe de moelle, seule thérapeutique pouvant leur apporter un espoir de guérison. Le Professeur Jean Dausset, prix Nobel de médecine, lui donne alors 1’opportunité de créer à l’hôpital Saint-Louis à Paris « France Greffe de Moelle », le Registre de donneurs volontaires de moelle.

Pendant 20 ans, elle va y consacrer toute son énergie, encourageant équipes et bénévoles qui informent et accueillent les donneurs volontaires, collaborant avec les équipes de greffe, les familles des patients, les entreprises partenaires, tous ceux qui ont cru et participé à ce projet, dans l’objectif commun de permettre au plus grand nombre l’accès à cette thérapeutique.

Commencée avec quelques volontaires, sans moyens ni techniques, ni financiers, l’aventure de France Greffe de Moelle est devenue européenne puis mondiale, et perdure aujourd’hui au sein de l’agence de la Biomédecine.

Au-delà du récit de cette avancée médicale et des rencontres avec des personnalités exceptionnelles, ce livre met en lumière le rôle capital de tous les donneurs, capables d’offrir à un inconnu français ou étranger cette moelle osseuse compatible sans laquelle il ne peut vivre.
Colette Raffoux rend un hommage vibrant à leur engagement dans ce livre.

Quel est le rôle du don dans le monde de la santé ?

Le don est-il nécessaire, quel rôle a-t-il dans l’agir de la santé ?

Au cours de l’histoire, le « donner des soins » a eu un sens très différent depuis les religieuses donnant des soins gratuitement dans les hospices jusqu’à l’exigence des soignants d’obtenir tous les moyens techniques et financiers pour exercer leur art.

Aujourd’hui, la place du don est repensée du fait de la double pression des malades à vouloir bénéficier des techniques les plus sophistiquées et celle de la réalité économique.

Quelques données économiques du Budget santé

Dès 2006, les dépenses de santé représentaient par habitants en France 10,3% du PIB à savoir plus de 3 000 € par habitant.
Par comparaison, ce chiffre était de 201 € en Roumanie, 232 en Bulgarie et 2 865 € en Allemagne. Le pourcentage des dépenses maladies s’est accru d’année en année pour atteindre 8,7% en 2008 et 9,2% en 2009.
En 2009, les dépenses courantes en France représentaient 223 milliards d’euros courants, 2724 € par habitant, en hausse de 3,8% par rapport en 2008.

Le budget annuel des dépenses est défini annuellement dans le PLFSS projet de loi de financement de la Sécurité Sociale qui définit l’ODDAM : objectifs nationaux des dépenses d’assurance maladie. Le PLFSS est voté annuellement par le parlement mais est sans cesse dépassé ( : au cours du dernier trimestre de l’année des économies sur les dépenses sont décidées se traduisant le plus souvent par des reports de dépenses sur l’année suivante (intervention non urgente retardée, demande d’examens complémentaires pour des patients hospitalisés à des laboratoires extérieurs ceci diminuant le budget dépense des hôpitaux) etc...

Analyse des coûts

Il nous faut donc parler d’économie de la santé dont son application est de plus en plus répandue ceci du au développement des techniques d’analyse de projet. L’aspect macroéconomique est l’analyse de la consommation de soins, de la production générale dans les différents pays, de la santé des populations et d’équité dans les soins de santé.

La macroéconomie n’étudie pas la santé d’une manière simplement financière, en minimisant les dépenses mais plutôt de manière économique en maximisant l’utilisation des ressources dans le but de soigner le plus de patients possibles avec une quantité de ressources limitées dans le contexte réel où la rareté est un facteur de plus en plus prégnant.

Par contre les économistes de la santé vont se pencher principalement sur les aspects microéconomiques de l’économie de la santéà savoir l’étude du comportement des agents économiques soit les médecins, les pharmaciens, les infirmières, patients, gestionnaires, institutions de santé, assureurs, cliniques privées et compagnies pharmaceutique. Les types d’analyse de projet sont principalement l’analyse coût-bénéfice, coût-utilité, coût-conséquence, coût-minimisation, analyse marginale. Ces types d’analyse permettent l’aide à la décision pour les directeurs d’institutions, et entre autre les preneurs de décision publiques. Elles permettent aussi d’évaluer en terme comparatif ou monétaire les différents traitements possibles pour un même diagnostic dans le but d’évaluer le traitement le plus cout-efficient, c’est-à-dire celui qui coûter le moins cher par rapport à ses effets thérapeutiques. La microéconomie s’intéresse donc maintenant au comportement individuel.

Problème posé

Le patient veut maximiser la quantité et la qualité des soins qu’il reçoit. La surconsommation vient d’une grande part en médecine générale des patients puisqu’ils n’ont pas d’incitations économiques à ne pas le faire. L’influence des patients a augmenté ces dernières années : droit du patient par la promulgation de la loi Léonetti en 2005 affirmant pour la première fois, l’interdiction de l’obstination déraisonnable. L’objectif est d’autoriser la suspension d’un traitement ou de ne pas l’entreprendre, si les résultats escomptés sont inopportuns, c’est-à-dire inutiles, disproportionnés ou se limitant à permettre une vie artificielle du malade.

Le médecin par son côté parfois paternaliste et le fait d’une part que peu d’incitation économique ne lui soit imposé pour limiter les soins excessifs et que d’autre part la juridiciation de la médecine ne cesse de s’accroître, ceci ne peut pas apporter d’amélioration dans l’économie de la santé par un raisonnement seulement économique. L’homme moderne est parfois convaincu, à tort d’être le seul auteur de lui-même, de sa vie et de la société.

(...)

Si nous nous rapportons à notre sujet, on peut dire que la plupart de nos contemporains et en particulier dans le domaine de la santé, pense que seules les connaissances scientifiques et la qualité d’organisation du soignant peuvent améliorer la qualité des soins pour un plus grand nombre.
Comment dans le domaine de la santé s’exprime alors l’affirmation : l’homme est fait pour le don, le don exprime et réalise sa dimension de transcendance.

Les différents acteurs dans l’agir économique :

Le médecin reçoit le malade dans son intégralité : son passé, son vécu, son rêve d’avenir ; le malade « se donne » à lui, conscient qu’il doit se « livrer », expliquer son vécu, le rattacher à son passé et exprimer son désir. En réponse, le médecin se doit d’écouter, de mettre en œuvre ce qui lui semble être bien (technique) et bon (psychologie) pour soigner le patient et tenter de le guérir.

Le don est dans ce cas à la fois réception et écoute du patient à savoir la mise à disposition du temps du médecin, de son intelligence et de sa compassion. Le médecin peut comprendre non pas seulement une situation technique et y trouver des solutions techniques mais une personne qui aspire à un avenir, qui exprime un désir de revenir dans le monde des biens-portants.

Pour le médecin, le don de son temps peut lui faire découvrir un homme, une femme, - non pas seulement un patient - qui espère en un avenir, qui exprime un désir, une volonté, une liberté. Il ne s’agit plus de la logique : je donne afin que tu donnes mais d’une attitude ouvrant vers un monde qui échappe à la seule logique comptable ; le patient, sous le signe apparent de la générosité, n’est pas l’autre réduit à un objet de soin ou une main tendue. Le temps donné apporte richesse, surabondance, et comme le définit Paul Ricœur, il s’agit de mutuel endettement ou chacun se sent débiteur de chacun. ( Paul Ricœur Amour et justice ) sans réduire l’autre à la condition de seulement recevoir.

Le don du temps-médecin permet au malade d’être reconnu dans toute sa dignité, de participer pleinement à un traitement compris et accepté, en un mot choisi. Dans ce cas, la logique est autre que donner/recevoir : le médecin se décentre de lui-même, sa foi peut le situer dans un rapport d’extériorité (...)
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Quelques exemples

Pour arriver à un diagnostic, le médecin peut vouloir gagner du temps et demander une batterie d’examens complémentaires. Une autre méthode peut être celle de se donner le temps, pour partager, pour confronter les résultats de son analyse avec d’autres collègues. L’analyse du risque/ bénéfice dépend de chacun : risque de désaccord, risque de jugement et de déconsidération, bénéfice à savoir dialogue en vérité après acceptation d’une faiblesse, d’une faille. Accepter ses failles, ses possibles limites, partager est un élément important en économie de la santé.

Donner son temps au malade en fin de vie est un autre exemple de possible expérience de transcendance. La loi Léonetti décrit avec précision les conditions qui permettent au patient de demander d’arrêter son traitement, ou au corps médical de proposer un traitement palliatif : il convient que la décision soit prise collégialement dans un dialogue dans l’équipe de soins à savoir, médecin, infirmière, psychologue. Il convient aussi que le malade ou une personne désignée par lui soit informée de l’état réel de la maladie et de son évolution. Le temps donné dans une écoute qui respecte le malade et sa famille, les paroles données : la vérité dite sur le pronostic, la compassion donnée, aboutissent souvent à la prière : ce n’est plus moi qui vis, qui parle, c’est Christ qui vit en moi ou comme Marcel Gauchet le relève : « l’homme vient d’autres que lui » (Marcel Gauchet : sortie ou transformation de la religion in Pierre-Olivier Monteil .éd).

C’est ce silence, cette gratuité, cette main posée qui détend les muscles bandés par l’angoisse de la mort, qui amène la paix après l’annonce de l’arrêt d’un traitement agressif. La poursuite de la thérapeutique est bien souvent voulue par le patient ou sa famille angoissée et non apaisée par l’équipe médicale.

Il est évident que les traitements palliatifs demandent à l’équipe de donner du temps pour l’écoute, l’accompagnement du malade, de sa famille. Les fruits de ce don sont palpables : le plus souvent le patient ne souffrant plus, peut exprimer des paroles, des gestes essentiels pour lui et sa famille (...).

Un autre exemple : donner son temps, pour écouter une jeune femme, une adolescente qui vient demander une interruption volontaire de grossesse. La loi a supprimé le second entretien qui avait lieu après un délai de réflexion. Mais au cours du premier entretien, là aussi, l’écoute, le questionnement plein de compassion, les paroles qui ne jugent pas et qui ne blessent pas, tout ceci amène parfois la jeune femme à choisir la vie. C’est une expérience où le médecin chrétien reconnaît que ses paroles lui ont été données par l’Esprit. C’est le temps donné, gratuit qui exprime sa fraternité.

Autre exemple : 40 % des personnes se présentant dans un cabinet médical n’ont pas de maladie organique mais seulement des troubles fonctionnels. Il serait plus simple pour un médecin dont la salle d’attente est pleine, de juger rapidement cette demande et de proposer un traitement « placebo ». En fait le médecin, s’il donne son temps, sa capacité d’écoute, une prise en compte de la culture du patient peut voir celui-ci reprendre vie et aller rechercher aide vers les médecines douces et/ou alternatives qui traiteront son angoisse à l’origine bien souvent de ces troubles irrationnels.

Donner, prendre du temps pour se former , rester le plus compétent pour servir le patient, l’institution, la société. Donner son temps, s’engager dans les réflexions menées pour la rationalisation des soins, les réorganisations du service procèdent de la même analyse. Rien n’oblige un médecin à se porter candidat pour faire partie de la Commission médicale d’établissement (CME) qui co-définit les priorités mais on engagement, ses paroles seront importantes dans l’économie de la santé.

Partager, donner de son pouvoir est un autre exemple,
Accepter la discussion avec celui qui était notre identique et qui est devenu chef de pôle après une réforme administrative, se mettre au service d’un groupe pour optimiser l’organisation de l’ensemble de l’hôpital par exemple, c’est accepter de n’être plus le seul et le premier qui décide. Donner de soi, dans une expérience de dépouillement, de mort au pouvoir sans partage, peut amener à la joie de fruits
partagés

Conclusion.

Le don de guérir et le don de soi associés humanisent la médecine. Si le rapport médecin–malade est vu placé dans la perspective de gains financiers et non pas dans celle de don de soin et de don de soi, c’est toute la composante humaniste de la médecine moderne qui se délite.

Pourtant, le principe de réciprocité ne peut pas être ignoré. Comme de nombreux proverbes kabyles l’attestent, le don n’est pas seulement un bienfait, il est aussi un malheur. Pourquoi ? Parce qu’il porte atteinte à la liberté de celui qui le reçoit et l’oblige à rendre, parfois même plus qu’il n’a reçu. C’est l’exemple du don de moelle dans la fratrie : le donneur peut ressentir un pouvoir vis-à-vis du receveur et celui-ci peut devenir un sujet dépendant, obligé de rendre, le donnant-donnant. Seul, l’amour sans cesse renouvelé peut être libérateur pour l’un et pour l’autre et redonner sens au don. Toute relation humaine est un équilibre instable entre le pôle de la générosité et celui de la réciprocité : on donne parfois pour seulement aimer et voir grandir l’autre on peut aussi donner pour recevoir ou pour dominer l’autre, peut-on être sur de l’intention ?

Toute relation est médiatisée par des symboles (sumbolon signes de reconnaissance) : un mot, un cadeau, un médicament (le médecin donne un médicament) qui scellent l’alliance.

Opérateur et symbole de l’alliance, le don est tout à la fois force d’association, d’individuation, de socialisation, d’amour de soi et des autres. En donnant, le donateur fait don de lui-même, affirme son individualité, la valeur de sa personne, tout en devenant membre d’une « société » qu’il institue lui-même : le geste du don et le lien qu’il tisse instituent conjointement le Je, le Tu et le Nous.

L’être humain est fait pour le don ; c’est le don qui exprime et réalise sa dimension de transcendance, on peut conclure que donner dans le domaine médical c’est-à-dire donner des soins dans un don de soi, permet d’entrevoir que seuls les dons, perçus comme dons reçus par un Amour créateur et partagés, peuvent sceller toute relation humaine. Dans le domaine de la santé, la relation médecin-patient, médecin-médecin, relation humaine en général pourrait n’être que don et amener à découvrir que toute personne ne se définit, se crée, se développe que par et avec un autre, un Autre dans une relation d’amour.

Don et santé Colette Raffoux 2010

Le don de moelle osseuse

Le donneur

La condition absolue de succès d’une greffe de moelle est la compatibilité tissulaire HLA du donneur avec le receveur. Les frères et soeurs sont assez fréquemment compatibles entre eux (30 % des cas).
Pour les patients qui n’ont pas cette chance, un Registre de donneurs volontaires de moelle osseuse a été constitué en 1987.
La compatibilité entre individus totalement étrangers l’un à l’autre se rencontre en moyenne avec une fréquence d’environ 1 sur 1 million. C’est pourquoi l’engagement pour être donneur volontaire est si important.

Quelques conditions essentielles doivent être remplies :
- être âgé de 18 à 50 ans.
- être en bonne santé.
- accepter l’anonymat, c’est-à-dire de donner sa moelle à un malade que l’on ne connaîtra pas.
- être donneur volontaire, bénévole et s’engager à fournir à France Greffe de Moelle ses modifications de résidence.
Le donneur doit pouvoir être contacté par France Greffe de Moelle dans UN MOIS, UN AN, CINQ ANS...ou plus jusqu’à ce qu’il ait atteint sa soixantième année, selon les besoins.
L’intention de devenir donneur volontaire de moelle doit être signifiée par écrit à :

France Greffe de Moelle
Hôpital Saint Louis BP 10
75462 Paris cedex 10

ou à l’Etablissement Français du Sang dont dépend le domicile (adresse disponible sur www.fgm.fr). Le donneur potentiel recevra dans les semaines qui suivent, une convocation du Laboratoire d’Histocompatibilité proche de son domicile, afin de réaliser les examens biologiques sanguins nécessaires à la détermination des caractéristiques définissant sa "carte d’identité" tissulaire.

France Greffe de Moelle

Créée en 1987, France Greffe de Moelle a reçu la mission du Ministère de la Santé, de constituer et de gérer un fichier national de donneurs de moelle osseuse. FGM centralise, par un réseau informatique sécurisé, l’ensemble des caractéristiques des donneurs inscrits par les Centres Donneurs.

Depuis 1988 existe un réseau de communication, la WMDA (World Marrow Donor Association) qui regroupe les Registres gérant les fichiers nationaux dont FGM est l’un des membres. L’objectif principal est de garantir aux malades un raccourcissement considérable des procédures qui leur donne les meilleures chances de trouver le meilleur donneur, au meilleur moment et au moindre coût, où que ce soit dans le monde.
Chaque patient a ainsi l’opportunité de peut-être trouver un donneur qui lui soit compatible parmi les inscrits dans les divers Registres nationaux. Ils sont actuellement plus de 9 millions.

L’accréditation WMDA garantit la qualité des informations et la transparence des systèmes développés par chaque équipe nationale. France Greffe de Moelle a été le premier Registre à être reconnu pour la qualité de ses prestations en recevant cette accréditation le 25 mai 2004.

Le typage HLA - Le prélèvement - La greffe

Le typage HLA est effectué par un Laboratoire d’Histocompatibilité rattaché à l’Etablissement Français du Sang ou à l’Hôpital Universitaire de la région. Cet examen, pour le donneur volontaire, correspond à une simple prise de sang.
Dès lors, toutes les caractéristiques du donneur sont intégrées dans le Registre national géré par France Greffe de Moelle (FGM).
Lorsqu’il y a compatibilité suffisante avec un malade, le donneur volontaire est convoqué à un hôpital proche de son domicile, habilité à réaliser des prélèvements de moelle, pour que soient réalisés tous les examens médicaux nécessaires avant toute anesthésie.

A la date convenue, la moelle osseuse est prélevée par ponction au niveau des os du bassin (crêtes iliaques), sous anesthésie générale ou péridurale.
La moelle du donneur est reconstituée en 48 heures environ. Le donneur est hospitalisé 2 jours et peut être fatigué pendant une huitaine de jours.
Les seuls risques encourus par le donneur au cours du prélèvement sont :
- le risque anesthésique (quasi nul puisque les donneurs sont prélevés uniquement s’ils sont déclarés à "risque = zéro").
- exceptionnellement un risque infectieux ou traumatique aux points de ponction.

Les frais engagés par le donneur sont pris en charge par l’hôpital greffeur.
Il peut donner pour un seul patient, une seule fois. Très exceptionnellement, il pourrait être reconvoqué pour le même malade.
S’il le souhaite, il peut devenir donneur de plaquettes sanguines.
Les informations lui seront données à l’Etablissement Français du Sang proche de son domicile.

La préparation et la réalisation d’une greffe de moelle osseuse non apparentée représentent une série d’étapes qui ne peuvent être réalisées que dans les Centres Hospitaliers pourvus de l’équipement nécessaire, par des médecins hautement spécialisés.
Il existe actuellement une trentaine d’unités de ce type en France.
Après un traitement spécifque pour optimiser les conditions de réussite de la greffe, la moelle prélevée sur le donneur est réinjectée au malade par voie intra-veineuse comme une simple transfusion.

La Moelle osseuse n’a rien à voir avec la moelle épinière

La moelle osseuse est indispensable à la vie puisqu’elle est responsable de la fabrication des éléments du sang et du système immunitaire :
- Globules rouges
- Globules blancs
- Plaquettes

Principales indications pour ce type de greffe :

- l’aplasie médullaire,
- les leucémies aiguës ou chroniques,
- les maladies constitutionnelles
(déficits immunitaires du nourrisson).

Actuellement, les résultats sont très encourageants et ne sont pas statistiquement différents de ceux observés avec un donneur familial.

Hôpital Saint Louis - Pavillon Lailler
1, avenue Claude Vellefaux - 75462 Paris cedex 10
tél. : 01 55 93 65 34 - web : www.fgm.fr - mail : fgm@fgm.fr


Pour en savoir plus :

- Oser donner, oser partager, 20 ans à France Greffe de Moelle
- Cluny : une mère de famille atteinte de leucémie lance un appel à l’aide pour trouver un donneur de toute urgence le 29 novembre 2019
- Cinétech n°42 « Réparer les vivants » Mercredi 25 mars 2020 à Nogent (52800)