Jamais l’hôpital n’a été autant informatisé. Dans chaque établissement de soin, les données des patients sont numérisées et s’emmagasinent dans le dossier médical. Certaines sont déjà utilisées à des fins médico-administratives comme celles des remboursements de l’assurance maladie. Mais beaucoup de données sommeillent encore, faute de pouvoir être traitées.« Pour la première fois dans l’histoire de la santé, précise Marc Cuggia, médecin praticien au CHU de Rennes et enseignant-chercheur à l’Université de Rennes, le domaine de la recherche dispose de méga données qu’il va pouvoir utiliser pour développer des innovations en recherche médicale, en santé publique. Pour y parvenir, évoque celui qui travaille aussi à l’Inserm, établissement public à caractère scientifique et technologique placé sous la double tutelle des ministères de la Recherche et de la Santé, il faut structurer les organisations et les systèmes qui permettent d’exploiter ces données dans les meilleures conditions et en toute sécurité. »
L’intelligence artificielle au service du diagnostic
Pour lui, seules les nouvelles technologies et méthodologies, qui se développent à grands pas, liées à l’essor de l’intelligence artificielle peuvent permettre de traiter ces données. D’ores et déjà, l’intelligence artificielle s’active et ne cesse d’apprendre à partir des données réelles que les médecins et chercheurs lui fournissent. C’est notamment le cas, dans le secteur de l’imagerie médicale. Le médecin annote sur une image l’endroit où il repère une lésion. À partir de nombreux examens et de données emmagasinées, la machine apprend à repérer par elle-même la zone fragilisée. Une fois l’algorithme entraîné, il peut être utilisé pour de nouveaux patients. « Les résultats sont étonnants, atteste Marc Cuggia. Ces méthodes sont prometteuses et aident le médecin dans son diagnostic. Les usages peuvent ensuite se décliner dans différents domaines comme la recherche de nouvelles thérapies, la détection de patients éligibles à un essai clinique, la prédiction d’épidémies virales, l’étude de bios marqueurs prédictifs d’une maladie… ». Déjà, grâce à l’analyse de signaux électrocardiographiques de prématurés, les médecins sont parvenus, à l’aide de l’intelligence artificielle, à anticiper la présence d’une toxine dans le sang ou d’une infection avant même qu’il n’y ait une traduction biologique avérée dans l’organisme du nourrisson.
Partage de données pour fiabiliser l’apprentissage
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- Comprendre les rejets ou la présence d’effets secondaires sur certains médicaments, par exemple, nécessite de prendre en compte de très nombreux cas de patients. Il faut donc partager. ( ISTOCK )
Mais, pour que les résultats de ces nouveaux travaux soient efficients, encore faut-il que les données soient de qualité. À Rennes, les chercheurs disposent d’une base de données issue de 1,2 million de patients mais elles ne concernent qu’une petite partie de la population ayant été hospitalisée et n’ont été enregistrées que durant l’épisode de soin. « Il convient de les relativiser, précise Marc Cuggia. Il est donc important de travailler en réseau pour structurer ces données, les rendre compatibles d’un centre à l’autre, de travailler à leur interprétation de manière collaborative pour répondre à des usages ou à des questions portées par les cliniciens et qui ont besoin de mieux connaître une pathologie ou de disposer d’outils d’aide au diagnostic. » Le défi des équipes de recherche est donc de trouver la bonne adéquation entre les données mises à disposition et les méthodes pour les traiter : en quoi sont-elles complémentaires de l’approche classique ?
S’inscrire dans une course mondiale
Dans le monde, plusieurs pays sont en ordre de marché, conscients des enjeux considérables que représente cette exploitation massive de données. Présents depuis longtemps dans cette course effrénée au traitement des données, les États-Unis redoublent leurs efforts et leurs universités se positionnent sur des appels d’offres et des sujets nationaux. La Chine connaît aussi un développement accru avec des projets ambitieux et des préoccupations éthiques sans doute moindres. En Allemagne, le plan national qui s’élabore avec les universités est freiné par des lois de protection des données variables d’un Länder à l’autre. Difficile sans ce cas, d’interpréter et d’exploiter des donnes à grande échelle. Pour Marc Cuggia, le sujet n’est pas suffisamment orchestré en Europe : « Nous manquons sûrement d’une stratégie européenne. »
Le Grand Ouest travaille en réseau
En France, quelques centres hospitaliers commencent à s’organiser. Le Grand Ouest a choisi une « approche intégrée » permettant d’organiser l’exploitation des données de santé dans des organisations pensées de façon collective. Un réseau de centres de données cliniques a vu le jour et se conjugue avec la mise en place d’infrastructures de recherche dans chaque établissement. Ce réseau rassemble des équipes pluridisciplinaires en informatique, statistiques, médecine, traitement de l’information et sécurité des données : « Nous pouvons ainsi travailler tous ensemble de manière coopérative, confie Marc Cuggia, partager nos données et nos compétences. » Quatre instituts 3IA, pour instituts interdisciplinaires d’intelligence artificielle, ont vu le jour. Désirés par le Président de la République, suite au rapport sur l’intelligence artificielle rédigé par le mathématicien et député Cédric Villani, ils sont basés dans quatre sites avec lesquels le réseau du Grand Ouest coopère.
Une plateforme d’exploitation des données de santé
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- Disposer de capacité de stockage est un préalable. ( ISTOCK )
Ce dernier pourra bientôt s’appuyer sur le dispositif Health data hub, plateforme d’exploitation des données de santé. Son objectif : favoriser l’utilisation et multiplier les possibilités d’exploitation des données de santé, en particulier dans les domaines de la recherche, de l’appui au personnel de santé, du pilotage du système de santé, du suivi et de l’information des patients. Il permettra le développement de nouvelles techniques, notamment celles liées aux méthodes d’intelligence artificielle.Il devrait avoir un rôle de promotion de l’innovation dans l’utilisation des données de santé. « Il s’agit, poursuit Marc Cuggia, qui a été en 2018 l’un des trois copilotes de la mission de préfiguration de ce plan souhaité par Agnès Buzyn, de faciliter l’usage et l’exploitation des données par les chercheurs, les organismes institutionnels, l’industrie, les start-up en particulier, en simplifiant les parcours juridiques, techniques et scientifiques pour y accéder. » La plateforme doit être lancée en cette fin d‘année 2019.
L’anonymat des données inclus dans le cadre réglementaire
Les grandes sources de données sont déjà bien identifiées. L’assurance maladie, les centres hospitaliers ou de recherche de l’Inserm, les industriels notamment de l’industrie pharmaceutique alimenteront les bases de données dont l’utilisation est cadrée et sécurisée dans le cadre du règlement général sur la protection des données de l’Union européenne. Un texte de référence en matière de protection des données à caractère personnel. Les données sont anonymées et soumises au principe de parcimonie : seules celles qui sont nécessaires et utiles au projet sont mises à disposition dans un périmètre qui concerne le projet. Le principe de « non-opposition du patient » guide l’usage des données. Chacun des acteurs susceptibles de les utiliser est soumis à un parcours réglementaire, mis en place sous l’œil vigilant d’un comité de régulation des données, constitué de cliniciens, d’informaticiens, de juristes, mais aussi de représentants d’associations de patients.
Un usage soumis à une commission d’éthique
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- Au cœur de la loi bioéthique 2019-2020 : la protection des droits fondamentaux des personnes, dont le secret médical. (ISTOCK)
Tous les travaux font l’objet d’une évaluation scientifique, soumis à la Cnil, avec l’ambition de privilégier l’intérêt public. Par exemple, il est interdit d’utiliser ces données ou ces informations pour prospecter si l’on est une industrie pharmaceutique ou pour réaliser des calculs de risques si l’on est une compagnie d’assurances. Pour garantir une exploitation éthique des données, un comité national supervise l’ensemble des projets nationaux. Pour Marc Cuggia, il est essentiel de pouvoir utiliser ces informations : « Nous disposons là d’une ressource inestimable qui va permettre l’innovation et la naissance de connaissances nouvelles. C’est une chance pour les patients et les citoyens. Pour la première fois, nous disposons de données de vie réelle, parfois sensibles. Dans une compétition internationale, il y a donc un juste équilibre à trouver pour garantir le bon usage, uniformiser les règles et le principe de gouvernance tout en respectant les acteurs et les patients. »
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Publié le 02 décembre 2019 dans https://www.ouest-france.fr/
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